Znalezionych wyników: 11

Nurtuje mnie od jakiegoś czas pewna wątpliwość, może ktoś z Was ma jakieś przemyślenia na ten temat? Piszę w wątku ogólnym, bo i pytanie jest ogólne, dotyczące tej choroby raczej niż mojego przypadku.

3 lata temu miałam skutecznie wyciętą fibromatozę z powłok brzusznych. Prof. Rutkowski ocenił moje szanse na wznowę na poniżej 5%, natomiast znacznie bardziej według niego prawdopodobne jest to, że kiedyś mój organizm (szczególnie w czasie burz hormonalnych) wyprodukuje jakąś całkiem nową fibromatozę.

W jaki sposób według Was sensownie jest trzymać rękę na pulsie jeśli chodzi o te ewentualne nowe fibromatozy?

Regularna kontrola miejsca po wyciętym guzie na moją logikę w gruncie rzeczy sprawdza tylko wątek wznowy, który w moim przypadku jest dużo mniej prawdopodobny niż wyhodowanie przez organizm czegoś zupełnie nowego. Też na logikę, to te nowe fibromatozy mogą się chyba pojawić w jakimś miejscu zupełnie nie związanym z tym, gdzie wyrosła za pierwszym razem.

Czy jest sens w ogóle robić jakieś regularne badania pod tym kątem, czy po prostu oprócz rutynowego usg jamy brzusznej pod kątem wznowy, od czasu do czasu się solidnie obmacać i tylko (albo aż) nie lekceważyć podejrzanych zmian?

Szkoda czasu i energii na odpytywanie tych, co się nie znają na naszej chorobie.

Ja sama ostatnio robiłam biopsję u doc Kubickiego - speca w tej dziedzinie. Ucieszył się jak dziecko że przyszłam do niego z rozpoznaną fibromatozą i że jego poprzednia diagnoza się potwierdziła po wycięciu guza. Mówi, że fibromatozy to jednen z najtrudniejszych do diagnozy materiałów i ma osobistą ogromną satysfakcję, że dobrze obstawiał

Skoro nawet on to uważa za trudne, to naprawdę przygodny lekarz nie musi się na tym znać. Tylko nie rozumiem, dlaczego nie potrafią powiedzieć, że to temat nie dla nich i odesłać do ośrodka referencyjnego.

To zależy od przypadku. Czasami wystarczy sama operacja (pod warunkiem że zostanie wycięte wszystko z odpowiednim marginesem zdrowych tkanek), czasami potrzebna jest chemia, radioterapia. Bez szczegółowych wyników nikt Ci nic konkretnego nie powie.

Ja mogę jedynie radzić, żebyś zapisała się na konsultację do COI w Warszawie do prof. Rutkowskiego - jeśli nie wszystko zostało wycięte, to temat nie jest zamknięty i coś należy przedsięwziąć. Klinika Tkanek Miękkich w COI w Warszawie jest najlepszym miejscem do podejmowania takich decyzji, inni lekarze, jak już sama doświadczyłaś, niekoniecznie będą znać się na fibromatozie, to bardzo rzadka przypadłość.

Zmartwię Cię, ale u mnie też nie było w wyniku hist-pat słowa "agresywna", zapytałam o to prowadzącego chirurga z COI i powiedział że tego się nie pisze bo to jest oczywiste że fibromatoza w jamie brzusznej (u mnie w powłokach brzusznych) to fibromatoza agresywna.
U mnie usg ponoć pokaże ew. zmiany (RM tylko pokaże je dokładniej), ale zdaje się że nie w każdym przypadku tak jest.

Ja też mam na swoim koncie kilka czynników, które sprzyjają rozwojowi choroby: leczenie hormonalne przed ciążą, samą ciążę (czyli hormony + rozciąganie mięśni), hiperaktywnego syna który już ze środka brzucha torpedował mi mięśnie w których wyrosło paskudztwo (potem dołożył swoje od zewnątrz), potem jeszcze cesarkę, która też naruszyła mięśnie na których wyrósł guz (wyrósł bezpośrednio przy bliźnie po cesarce, dlatego wszyscy uważali że to endometrioza).

Wiedząc to co wiem dziś, nie zrezygnowałabym z urodzenia dziecka (cesarka była koniecznością), ale pewnych rzeczy można jednak uniknąć np. chronić brzuch przed kopniakami (a dziecko takie jak moje wbrew pozorom potrafi nieźle i bardzo boleśnie dokopać, szczególnie przez sen, kiedy nie ma hamulców).

Wiadomo, nie każdy organizm narażony na takie czynniki wyprodukuje jakiegoś "obcego", ale że się ma ku temu predyspozycje, dowiadujemy się niestety, kiedy już jest po ptokach. Jak już to wiemy po pierwszej wpadce, warto przyłożyć się do uregulowania życia, żeby w miarę rozsądku unikać tego co sprzyja wznowie. Ja też byłam dotychczas pewna swego (że mi nic nie odrośnie, zgodnie z przewidywaniami chirurga) a ostatnie usg to wiadro zimnej wody. Nawet jeśli okaże się, że to jednak tłuszczak, mam zamiar być już mądrzejsza co do swojego trybu życia.

m4niac, czy mógłbyś napisać coś więcej o tym, co uważasz za swoją głupotę która spowodowała mutację komórki?

To może być ważne dla nas, żeby wiedzieć, czego się wystrzegać.

U mnie już co prawda po ptokach, bo dziad się pojawił i 2 lata temu został wycięty, a teraz czekam na biopsję która powie, czy nowy guzek (po 2 latach) w miejscu wycięcia starego, to rzeczywiście tłuszczak, jak utrzymuje lekarz robiący usg, czy jednak wznowa.
Chcę wierzyć w tego tłuszczaka, ale jakieś strasznie mało prawdopodobne mi się wydaje, że nagle w tym samym miejscu wyskoczył guz innego rodzaju.

To ja ku pokrzepieniu serc

Dziś było usg kontrolne, w rok i 2 miesiące po wycięciu dziada z powłok brzusznych. Nadal czyściutko

Powiedział mi tak lekarz z COI w Warszawie, który mnie operował. Ale nawet prof. Rutkowski jeszcze przed zabiegiem powiedział że w tym miejscu w którym to mam (powłoki brzuszne), najprawdopodobniej da się to tak wyciąć że ryzyko odrośnięcia będzie minimalne i że najprawdopodobniej ta pierwsza operacja zakończy u mnie przygodę z fibromatozą.

W tej chwili jestem pod opieką lekarza który mnie operował, ale on w przypadku wątpliwości konsultuje się z prof. Rutkowskim. Ostatnio (po obejrzeniu usg z grudnia) powiedział mi że nie wyznacza mi nawet konkretnego terminu wizyty tylko mam się sama macać w ten brzuch i gdyby mnie coś zaniepokoiło, mam do niego się zgłosić, a jak nic nie będzie to przed wakacjami z wynikiem usg. Ja jakoś nie mam zaufania do swojego "maca" i jednak będę chciała regularnie robić chociaż usg, pewnie właśnie co pół roku jeśli to wakacyjne nic nie pokaże.

Ciekawa jest dla mnie reakcja innych lekarzy na hasło "fibromatoza": Acha, miała Pani włókniaka, ale to jest nowotwór łagodny, który nie szkodzi organizmowi

Ja na razie mam krótki staż, dziadostwo wycięte z powłok brzusznych pod koniec września 2011 z odpowiednim marginesem. Na początku grudnia robiłam usg kontrolne i póki co jest czysto, następne mam zrobić przed wakacjami. No właśnie: powiedzieli mi że jak to usg przed wakacjami nic nie wykaże to już nie muszę robić kolejnych. Mnie się wydaje że to coś nie ten tego ale może mam obsesję? Na moje wyczucie to jednak chyba to trzeba sprawdzać regularnie?

Acha, u mnie na hist-pat jest napisane tylko "fibromatosis" ale chirurg z CO potwierdził ze to jest fibromatosis agressive.

Witaj,

Nie pomogę w kwestii specjalisty w Gliwicach, ale w razie czego rozważ wizytę w Warszawie u prof. Rutkowskiego.

U mnie niestety rezonans nie pokazał wszystkiego, nie było widać nacieków na mięśnie a w trakcie operacji okazało się że jednak są.

No właśnie, mam prośbę do kogoś kompetentnego o wytłumaczenie co jest co.

U mnie w wyniku histpat jest tylko "fibromatosis" a nie "aggressive fibromatosis".
Czy to znaczy że to jest co innego niż choróbsko o którym piszecie w tym wątku?
Czy to znaczy że nie muszę tak intensywnie kontrolować czy nie odrosło? (było w ścianie brzusznej, zostało wycięte w całości z marginesem zdrowych tkanek).

Pozdrawiam i dziękuję z góry za rozjaśnienie